عنوان برنامه ثبت : ثبت ملی ام اس ایران

تهیه منبع کامل از اطلاعات مربوط به بیماران مبتلا به ام اس جهت بررسی های اپیدمیولوژیک و خصوصیات پایه ای و دموگرافیک ام اس و همچنین شناخت فاکتورهای خطرزای محیطی و عوامل موثر بر بروز این بیماری جهت یافتن راه های مقابله با این بیماری از اهداف ثبت بیماری ام اس می باشد.

هدف از برنامه ثبت

(مربوط به دانشگاه مجری)

مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت

(مربوط به دانشگاه مجری)

مصوبه کمیته اخلاق برنامه ثبت

(مربوط به دانشگاه مجری)

مصوبه کمیته اخلاق دانشگاه برای به اشتراک گذاری داده با سایر دانشگاه ها

مستند

تفاهم نامه همکاری برنامه ثبت

کلیه بیماران معرفی شده به کمیته ام اس دانشگاه علوم پزشکی شهرکرد با هر ملیت که باشند و با تایید نهایی بیماری مطابق دستورالعمل های تشخیص ام اس توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب.

جمعیت مورد مطالعه

بیمارانی که برای آنها تشخیص قطعی بیماری ام اس داده شده است , توسط کمیته ام اس دانشگاه به کارشناس ثبت معرفی شده و اطلاعات آنها مطابق پرسشنامه مربوطه, در سامانه ثبت ام اس ثبت می گردد.

روش جمع اوری داده

 بررسی تصادفی 10 درصد از پرونده ها توسط اعضای کمیته کنترل کیفی برنامه های ثبت به منظور تایید صحت تشخیص و تطبیق داده های ثبت شده با معیارهای استاندارد برنامه ثبت

خلاصه ای از گزارش کنترل کیفی داده ها

نتایج حاصل از مطالعات و طرح های پژوهشی که از داده های برنامه ثبت ام اس استفاده کرده اند با رعایت مقررات و حفظ محرمانگی در قالب مقالات علمی و گزارش های مدیریتی قابل انتشار می باشند.

نحوه انتشار نتایج برنامه ثبت

 با درخواست دسترسی به اطلاعات به صورت رسمی و مکتوب و پس از اخذ مجوز از مجری و کمیته اخلاق دانشگاه, پژوهشگران می توانند با حفظ محرمانگی و امنیت داده ها, از اطلاعات ثبت شده استفاده کنند.

پروتکل به اشتراک گذاری داده های ثبت با کاربران احتمالی

دانشگاه علوم پزشکی شهرکرد به صورت تفاهم نامه و به عنوان همکار با مرکز تحقیقات ام اس دانشگاه علوم پزشکی تهران همکاری دارد.

شرایط همکاری با برنامه ثبت