.png){kind=small}
.png){kind=small}
|
عنوان برنامه ثبت : ثبت ملی NMO ایران |
|
|
هدف از برنامه ثبت |
جمع آوری مجموعه مشخصی از داده ها بر اساس روش های مطالعات مشاهده ای شامل شرایط بیماری, شرایط همراه, تشخیص ها و اقدامات درمانی و پیگیری مراجعات بیماران به منظور اهداف علمی, بالینی و یا مدیریتی |
|
مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت |
(مربوط به دانشگاه مجری) |
|
مصوبه کمیته اخلاق برنامه ثبت |
(مربوط به دانشگاه مجری) |
|
مصوبه کمیته اخلاق دانشگاه برای به اشتراک گذاری داده با سایر دانشگاه ها |
(مربوط به دانشگاه مجری) |
|
تفاهم نامه همکاری برنامه ثبت |
|
|
جمعیت مورد مطالعه |
تمامی بیماران بدون محدودیت سنی و جنسی و ملیت که به دنبال بیماری, توسط متخصص مغز و اعصاب به عنوان بیمار مبتلا NMO تشخیص داده شده اند. |
|
روش جمع اوری داده |
شناسایی بیمار توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب و تکمیل فرم های ثبت در فاز حاد بیماری که شامل مشخصات دموگرافیک, پذیرش, تشخیص, درمان, مداخله, پیگیری, عوارض و سوابق بیماری می باشد. |
|
خلاصه ای از گزارش کنترل کیفی داده ها |
بازبینی دوره ای داده ها توسط اعضای تیم کنترل کیفی داده ها و نمونه گیری تصادفی برای اطمینان از صحت و کامل بودن اطلاعات ثبت شده |
|
نحوه انتشار نتایج برنامه ثبت |
نتایج به صورت گزارش های علمی, مقالات و طرح های پژوهشی و ارائه در کنفرانس های داخلی و خارجی منتشر می گردد. |
|
پروتکل به اشتراک گذاری داده های ثبت با کاربران احتمالی |
داده ها پس از تایید مجری طرح و با رعایت حفظ محرمانگی و ناشناس بودن بیماران در اختیار پژوهشگران واجد شرایط قرار داده می شود و لازم است هنگام انتشار مقاله , در بخش نویسندگان از سایر مراکز همکاری با درج نام تشکر و قدردانی گردد. |
|
شرایط همکاری با برنامه ثبت |
امضای تفاهم نامه و برگزاری جلسات مشترک و انجام هماهنگی های لازم برای استفاده از داده های ثبت شده. |