عنوان برنامه ثبت : نظام ثبت و پیگیری بیماران سلیاکی

هدف از برنامه ثبت

همکاری در استقرار نظام ثبت اطلاعات بالینی بیماران سلیاک در کشور و ایجاد درمانگاه های سلیاک جهت پیگیری و درمان بیماران سلیاک, جمع آوری داده های جامع درباره بروز, سیر, علل و درمان بیماران مبتلا به سلیاک و ارزیابی کیفیت مراقبت و پیگیری طولانی مدت بیماری از نظر عوارض و پیامدها و استفاده از این اطلاعات در جهت توسعه تحقیقات بالینی و بهبود خدمات درمانی

مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت

(مربوط به دانشگاه مجری)

مصوبه کمیته اخلاق برنامه ثبت

(مربوط به دانشگاه مجری)

مصوبه کمیته اخلاق دانشگاه برای به اشتراک گذاری داده با سایر دانشگاه ها

(مربوط به دانشگاه مجری)

تفاهم نامه همکاری برنامه ثبت

مستند

جمعیت مورد مطالعه

کلیه بیماران مراجعه کننده به درمانگاه سلیاک با هر ملیت که باشند و با تایید نهایی بیماری مطابق دستورالعمل های تشخیص بیماری سلیاک توسط پزشک فوق تخصص گوارش و کبد.

روش جمع آوری داده

بیمارانی که برای آنها تشخیص قطعی بیماری سلیاک داده شده است با همراه داشتن جواب آزمایشات به واحد سلیاک مراجعه کرده و پرسشنامه مربوطه را تکمیل می نمایند سپس اطلاعات مندرج در پرسشنامه توسط کارشناس ثبت بیماری در سامانه ثبت بیماری سلیاک وارد می شود.

خلاصه ای از گزارش کنترل کیفی داده ها

مستند

بازبینی دوره ای داده ها توسط اعضای تیم کنترل کیفی داده ها و نمونه گیری تصادفی برای اطمینان از صحت و کامل بودن اطلاعات ثبت شده

نحوه انتشار نتایج برنامه ثبت

نتایج به صورت گزارش های علمی, مقالات و طرح های پژوهشی و ارائه در کنفرانس های داخلی و خارجی منتشر می گردد.

پروتکل به اشتراک گذاری داده های ثبت با کاربران احتمالی

داده ها پس از تایید مجری طرح و با رعایت حفظ محرمانگی و ناشناس بودن بیماران در اختیار پژوهشگران واجد شرایط قرار داده می شود.

شرایط همکاری با برنامه ثبت

کلیه پزشکان متخصص و فوق تخصص گوارش و کبد بالغین و کودکان می توانند بیمارانی که تشخیص سلیاک آنها قطعی است را برای رجیستری و ثبت در سامانه به مرکز ثبت سلیاک معرفی کنند. همچنین دانشگاه علوم پزشکی شهرکرد به صورت تفاهم نامه ای با پژوهشکده گوارش و کبد دانشگاه علوم پزشکی تهران در این زمینه همکاری دارد.